Esta columna no la escribo desde la imaginación. La escribo desde dos lugares que me atraviesan profundamente. El primero, mi rol en salud pública durante 15 años, acompañando a familias que día a día sostienen la vida de niños y niñas con distintas condiciones. El segundo, mi propia historia familiar.
Hace casi tres años, mi hermana tuvo una hija con síndrome de Down, diagnóstico que recibió en el mismo momento del parto. Desde entonces, hemos aprendido juntas lo que significa vivir entre el amor incondicional y la incertidumbre permanente. Hoy podría decir que mi hermana está en una “posición de privilegio”: ha podido costear todas las especialidades de manera privada, algo que no sería posible si dependiera solo del sistema público. Porque la verdad es que, mientras paga consultas privadas, en el hospital público sigue esperando hace más de un año una hora de oftalmología para su hija.
Por eso nace esta columna: porque las estadísticas no alcanzan para explicar lo que significa criar, esperar y resistir en un sistema que no responde a tiempo. Escribo para visibilizar, para sensibilizar y, sobre todo, para exigir cambios reales.
En Chile, nacen en promedio 2,7 niños cada mil con síndrome de Down, cifra superior al promedio mundial, situando al país entre los más afectados (Universidad de los Andes, 2024). Además, el 5,8 % de niños, niñas y adolescentes están en situación de discapacidad, lo que equivale a cerca de 230.000 personas (SENADIS, II Estudio Nacional de la Discapacidad, 2021). Otra estimación señala que uno de cada siete niños y adolescentes tiene alguna discapacidad, y casi un 5 % vive una condición severa (Fundación Contrabajo, 2023).
A pesar de esta prevalencia, el acceso a terapias es profundamente desigual. Existen beneficios para quienes están en el Registro Nacional de Discapacidad, como cobertura total de kinesiología, fonoaudiología y terapia ocupacional para afiliados a ciertos tramos de FONASA, y atención pública continua para el tramo A (SENADIS, 2024). También hay ayudas técnicas gratuitas para niños de 0 a 9 años (Chile Crece Contigo, 2024). Sin embargo, las familias dependientes del sistema público enfrentan esperas de meses o incluso años, mientras quienes pueden pagar atención privada logran avances inmediatos.
El acceso desigual no es solo burocrático: tiene rostro femenino. Según el Registro Social de Hogares, el 86 % de las personas que se registran como cuidadoras son mujeres, frente al 14 % que son hombres. Además, el 85 % de quienes destinan más de 8 horas diarias al cuidado no remunerado son mujeres, que dedican en promedio 3 horas y 27 minutos diarias, versus solo 53 minutos los hombres (Ministerio de Desarrollo Social y Familia, 2025). Un estudio de MICARE (julio 2025) mostró que las mujeres representan el 77 % de quienes cuidan a personas mayores en dependencia y el 92 % de quienes cuidan a personas con discapacidad intelectual o del desarrollo, con jornadas promedio de más de 15 horas diarias. El mismo instituto reveló que en un 94 % de las familias con niñas, niños o adolescentes con discapacidad intelectual o del desarrollo, la cuidadora principal es la madre, sin apoyo ni respiro posible (MICARE, 2023).
Esta feminización estructural del cuidado implica una sobrecarga emocional, física y económica inmensa, con consecuencias directas en la salud mental de las cuidadoras. Y a este peso se suma la falta de empatía en los diagnósticos: el Instituto Milenio MICARE detectó que muchas madres reciben la noticia del síndrome de Down durante el parto; en un 30 % de los casos informaban primero al padre, ignorando a la madre como paciente principal. Incluso se registraron frases estigmatizantes como “no te ilusiones”, dichas en presencia de otros hijos (El País, 2025).
Hoy, hablar de madres es también hablar de justicia de género. No es casualidad que la mayoría de las cuidadoras en Chile sean mujeres: el cuidado sigue siendo visto como un “deber natural”, cuando en realidad es un trabajo invisible, no remunerado y altamente especializado. Es un rol que el Estado ha descargado históricamente sobre sus hombros, reforzando desigualdades y precarizando sus vidas.
Las madres de niños con discapacidad o neurodivergencia no deberían estar solas cargando con duelos, trámites interminables y diagnósticos mal entregados. No deberían ser juzgadas como “difíciles” cuando reclaman lo que a sus hijos les corresponde por derecho. Tampoco deberían desgastarse en la espera de un sistema que responde demasiado tarde.
En los pasillos de los colegios, en las salas de espera de los hospitales o en las reuniones de apoderados, hay madres que cargan con un doble peso: el de criar y acompañar a un hijo o hija con discapacidad o neurodivergencia, y el de ser observadas, juzgadas y etiquetadas. “Compleja”. “Disruptiva”. “Violenta”. Palabras que se lanzan con ligereza, como si pudieran resumir una vida. Pero detrás de esos adjetivos hay historias de amor que sostiene, de dolor silencioso y de un cansancio que no se puede medir en horas.
En los últimos años hemos avanzado en diagnósticos, protocolos y especialistas. Hoy existen equipos que detectan, abordan y siguen con precisión casos de Trastorno del Espectro Autista (TEA), síndrome de Down u otras condiciones que requieren apoyos continuos. Pero ese avance técnico no ha ido de la mano con un cambio profundo en el acompañamiento a las familias. Tenemos planes para abordar la condición del niño, pero seguimos dejando en segundo plano a quienes la sostienen cada día.
La desigualdad se vuelve aún más evidente cuando se compara el acceso. Las familias que pueden costear terapias privadas – fonoaudiología, terapia ocupacional, estimulación temprana, kinesiología o acompañamiento psicológico – logran avances significativos en los primeros años de vida. Mientras tanto, otras madres, sin esos recursos, deben conformarse con “esperar a que el sistema las llame”. Y esa espera no es corta: puede durar meses, incluso años. Ese tiempo, que para la burocracia es solo un expediente en lista de espera, para un niño significa oportunidades de desarrollo que se pierden. Y para su madre, significa un cansancio acumulado, una frustración que se vuelve permanente y una sensación de impotencia que cala hondo.
Ser madre o padre de un niño con discapacidad es transitar un camino que nadie te enseñó a recorrer. No solo se trata de aprender a estimular, rehabilitar, instalar sondas o gestionar citas médicas; se trata de enfrentar un sistema que parece diseñado para desgastarte: trámites repetidos, recursos que nunca alcanzan, programas que cambian de nombre, pero no de fondo, espacios educativos que excluyen. Y, al mismo tiempo, lidiar con el juicio social: que “no ponen límites”, que “sobreprotegen”, que “no aceptan la realidad”. Como si la firmeza de exigir derechos o la insistencia por una respuesta digna fueran un capricho y no una necesidad urgente.
Detrás de esa insistencia hay duelos. Duelos por el hijo o hija que imaginaron y que hoy transita por otro camino; duelos por las oportunidades que se cierran; duelos por la vida personal y profesional que muchas veces queda en pausa; duelos por la red de apoyo que se va debilitando. Cada madre aprende a despedirse de un futuro soñado para abrazar un presente lleno de lucha. También hay frustración, rabia y un sentimiento de soledad que se acrecienta cuando todo el peso del cuidado recae en una sola persona.
No basta con multiplicar especialistas que sepan diagnosticar. Necesitamos avanzar en un modelo que mire a la familia completa, que entienda que detrás de un niño con discapacidad o neurodivergencia hay madres, padres, abuelas, tutores que también necesitan ser cuidados. Personas que requieren acompañamiento psicosocial, formación en derechos, acceso a salud mental, espacios de respiro y comunidades que sostengan.
Porque el desgaste de quienes cuidan no solo impacta su bienestar: también repercute en la calidad de vida y el desarrollo de los niños y niñas. Cuando un cuidador se agota, todo el sistema de apoyo tambalea.
Este texto no busca victimizar a estas madres, sino visibilizarlas. No pretende narrar una historia de lástima, sino problematizar una realidad que va en aumento y que está siendo sostenida con muy pocas manos. Hoy existen múltiples grupos de acompañamiento y redes de autogestión que intentan dar respuesta, contener y orientar. Sin embargo, no dan abasto frente a la magnitud de la demanda y el peso emocional que implica este camino.
Estas madres no necesitan etiquetas: necesitan aliados reales. Necesitan políticas públicas que reconozcan su rol y lo respalden con recursos concretos, no solo con discursos. Y nosotros, como sociedad, necesitamos dejar de señalar para aprender a sostener.
Porque cuidar a quienes cuidan también es una forma de justicia. Y porque detrás de cada niño o niña que florece, hay una madre que ha resistido mucho más de lo que imaginamos.
La pregunta que debemos hacernos como sociedad es simple pero urgente: ¿vamos a seguir descansando en la fortaleza inagotable de estas mujeres, o vamos a dar un paso adelante y construir un país que cuide también a quienes cuidan?
Columna de opinión de Maritza Ortega Palavecino.
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